Parent Project onlus

Sono un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Dal 1996 lavorano per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei loro bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.

Il cuore della loro associazione sono le famiglie: Parent Project nasce dall’iniziativa di un gruppo di genitori che ha deciso di unire le forze per garantire ai propri figli le migliori opportunità e per sostenersi reciprocamente, creando una rete che oggi comprende circa 20.000 persone, tra famiglie, volontari, clinici, ricercatori, sostenitori.

Senza i genitori, il loro sogno non avrebbe avuto inizio. Nel tempo, l’associazione è cresciuta, si è dotata di una struttura organizzativa e di uno staff, grazie ai quali il sogno che li accomuna continua a concretizzarsi ogni giorno.

I genitori e più ampiamente i familiari dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker rivestono un ruolo centrale anche a livello decisionale, esercitando la
propria governance attraverso una serie di organi. Parent Project, infatti, è coordinata nelle sue linee di azione da un Consiglio Direttivo composto da soci, che ricoprono la carica di consigliere a titolo volontario, e dall’Assemblea dei soci. Quest’ultima ha nominato dei Delegati territoriali, nelle varie regioni italiane, con funzioni rappresentative e di coordinamento degli eventi e specifiche azioni a livello locale.